Hoe mooi is het, dat je iets wat begon als een brainwave tijdens een rondje hardlopen, ziet uitmonden in een serieuze sponsoractie?! Siska Sneekes en Manoeska Verschoor zagen het van dichtbij gebeuren. Maar liefst vijftig renners gaan zich zaterdag 19 september, tijdens de komende Damloop By Night, specifiek inzetten voor de Stichting Dravetsyndroom NL/VL. De Damloop By Night is een 8 kilometer loop door de verlichte straten van Zaandam.
Manoeska: “Toen ik in december samen met Siska begon met een hardlooptraining, borrelde naarmate de trainingen beter gingen het idee op om mee te doen aan een hardloopevenement in 2015. Dan hadden we een doel én een stok achter de deur. Ook kwam het idee om van de nood een deugd te maken en aan ons eigen doel ook een goed doel te hangen. We laten ons sponsoren! Voor Stichting Dravetsyndroom NL/VL.”
Epilepsiesyndroom
Het Dravetsyndroom is een zeldzaam en zeer ernstig epilepsiesyndroom, met vaak veel bijkomende problemen, zoals problemen met de motoriek, ontwikkelingsproblemen en prikkelverwerkingsproblemen. Manoeska is medeoprichter van deze stichting en zelf moeder van twee ‘Dravetkinderen’: “Deze stichting heb ik samen met drie andere ouders in februari 2014 opgericht. Reden: achterover leunen en ondertussen ‘laten gebeuren’ dat het niet goed gaat met je kinderen is geen optie. De impact van de aandoening is erg groot.”
Doel
Het doel van de stichting is een optimale behandeling en betere kwaliteit van leven voor mensen met deze aandoening én hun naaste familie. Dus het (onder)steunen van (medisch) onderzoek, maar ook ondersteunen van de gezinnen en het Dravetsyndroom ‘op de kaart zetten’. Ook bij de professionele zorgverleners. “Als stichting zijn we ondertussen ook lid van de Europese Dravetfederatie. Zo kunnen we samen een vuist maken.”
Team
“De grote vraag was: redden we het nog om een team bij elkaar te krijgen voor de Damloop By Night? Een goede doelen team moet namelijk uit tien renners bestaan en de inschrijving van de Damloop was al geopend. Siska vroeg wat om zich heen, ik gebruikte de kanalen vanuit de stichting om eens te polsen bij andere Dravetgezinnen en plaatste op mijn Facebook een oproep. En zo ging het balletje rollen. En hoe! We verschijnen 19 september met vijftig renners aan de start, waarvan veertien (ex)Zandtemers. Daar ben ik echt apetrots op! Er gebeurden nog meer mooie dingen. Zo bood Peter Tas, als ervaren hardloper, spontaan aan om een training te verzorgen voor de Zandtemer Dravetrenners. De eerste training heeft inmiddels plaatsgevonden in het Pettemerbos.”
Wilt u deze groep enthousiaste dorpsgenoten ook sponsoren? Kijk voor meer informatie over de stichting en het Dravetsyndroom www.dravetsyndroom.eu.
Een sponsorbijdrage kan overgemaakt worden op NL46 RABO 0153 589 124 t.n.v. Stichting Dravetsyndrrom NL/VL. Graag o.v.v. ‘Zandtemer Dravetrenners’.
